SOBREVIVIR

por David Alberto Murillo


Algunas veces no podemos explicarnos por qué dentro de grupos muy parecidos de personas viviendo con VIH/SIDA hay tanta diferencia entre los periodos de sobrevivencia, en los que muchos incluso se encuentran libres de infecciones oportunistas, y aunque hasta la fecha no sabemos por qué unas personas desarrollarán SIDA y otras no, ni sabemos por qué en algunos pacientes la enfermedad conduce más rápidamente a la muerte, sí podemos decir que hay similitudes entre las personas que logran vivir más tiempo.

Sabemos que hay cepas de virus más agresivas que otras y que hay organismos mejor preparados para hacerles frente, pero aún en circunstancias muy similares de características virales y físicas, ciertas personas en condiciones iguales no sufren la misma evolución del padecimiento.

Muchos investigadores, sobre todo en los Estados Unidos de Norteamérica, han encontrado causas comunes en esta vida más larga de las personas con VIH/SIDA.

La experiencia en México, aunque en condiciones más difíciles, parece seguir pautas muy similares.


ROMPER LA IGUALDAD SIDA MUERTE

En realidad contraer el VIH no significa tener SIDA y desarrollar SIDA tampoco necesariamente significa la muerte, esto es cierto cada vez más a medida que aparecen nuevos tratamientos. Sin embargo, para muchas personas el saber que tienen el virus, a pesar de no tener ningún cambio en su organismo que denote su existencia, significa una sentencia de muerte, una presencia de la enfermedad, y empiezan a comportarse como enfermos, sin estarlo, lo que les hace declinar hacia estados de verdadera enfermedad, aunque no sea la provocada por el VIH.


VOLUNTAD DE VIVIR

Desear estar vivo es quizás la condición más importante, tener conciencia de que es posible vivir bien y no sólo sobrevivir y reconocer que cada día aparecen nuevos medicamentos que aumentan nuestras expectativas de vida.

Muchas personas que se dejan vencer mentalmente por la infección o por la enfermedad declinan rápidamente hacia la muerte.


ACEPTAR LA REALIDAD

No hay que negar que se tiene la infección, y aunque algunas personas pretenden que no la tienen, ésta no es una actitud positiva; sin embargo, ocurre porque en muchos casos un resultado de seropositividad se traduce erróneamente como ya hemos dicho, en una inmediata sentencia de muerte física y social.

En cambio, se han dado casos de enfermos con SIDA, que al tomar conciencia de su enfermedad y aceptarla para enfrentarla adecuadamente, han logrado vivir más allá de lo que se pudiera esperar.


SENTIDO DE PERMANENCIA

Ciertas personas que viven con VIH/SIDA, aún sin tener manifestaciones severas, adoptan una actitud negativa, actúan como sí el fin estuviera muy cerca, suspenden sus planes a largo plazo, empiezan a regalar sus cosas más queridas, disponen de ellas como sí la muerte estuviera al pie de la cama. Pero en la mayoría de los casos no hay razón para actuar de esta manera.


TENER UN OBJETIVO

Muchos pacientes al saber que son seropositivos al VIH pierden interés por todo. Sin embargo, para otros, cuando las condiciones de salud se los permiten, reconocen la oportunidad de realizar cosas que se habían ido posponiendo para otra ocasión, como tomar clases de idiomas, aprender a tocar un instrumento, hacer un viaje, tomar fotografías o pintar, entrar a un torneo de boliche; en fin, tantas cosas que todos hemos deseado hacer y no nos hemos dado la oportunidad de realizar. Por ningún motivos hay que quedarse encerrado en la casa si no es estrictamente necesario.


CONSENTIRSE

Amarse a uno mismo "apapacharse", tomar masajes reconfortantes, recurrir a la acupuntura con fines de relajación, hacer algo de ejercicio para tratar de mantenerse en forma, arreglarse muy bien todos los días, comprarse ropa, hacerse un buen corte de pelo, usar una buena loción o perfume, cenar de vez en vez fuera de casa, de preferencia acompañado. En resumen, adquiriendo el compromiso de disfrutar lo más posible. De conservar muy en alto la autoestima. La vida es siempre maravillosa, no hay que desperdiciarla en lamentaciones.


MEJORAR LA NUTRICION

Hay que tener una alimentación adecuada, lo cual puede planearse con el medico. Parece ser que uno de los factores determinantes en aquellas personas sobrevivientes a largo plazo, es que siempre tuvieron una alimentación apropiada.

Las recomendaciones generales es tener mucha higiene en la preparación de los alimentos, por lo tanto, hay que evitar comer en la calle, no consumir alimentos chatarra, ni algún tipo de carne cruda o semicocida. Procurar no ingerir bebidas alcohólicas ya que de por sí el organismo y en especial el hígado y los riñones se encuentran muy ocupados procesando los medicamentos que seguramente se están tomando de manera permanente.

En nuestra página de Internet: http://www.aids-sida.org en la sección El VIH/SIDA encontrarás el artículo Nutrición y SIDA con más información sobre este importante aspecto de tu vida.


REDISEÑAR LAS ACTIVIDADES

Una mayoría de las personas que han logrado vivir por más tiempo tienen en común el haber cambiado de actividad y cuando ha sido posible han renunciado a los trabajos que representaban demasiada actividad y una gran carga de estrés, adoptando en cambio un tipo de vida más tranquilo y relajado, con mayor dedicación a su nuevo estado de salud.


TRABAJAR CON EL MÉDICO

Este parece ser uno de los factores importantes, ya que la mayoría de los que han logrado vivir más, son pacientes que perciben su papel como una colaboración activa con su médico, es decir no son pacientes pasivos y sumisos, sino en lucha activa contra su infección, lo cual de ninguna manera significa que se automedique bajo ninguna circunstancia, pues ello resulta en un gravísimo peligro para la conservación de su salud. En cambio, es fundamental sentirse responsable y hábil para colaborar en la lucha por su salud. Esto se expresa comúnmente en el hecho de afrontar la enfermedad con responsabilidad, lo cual implica la colaboración estrecha con el médico especialista. Si tu médico no te informa sobre tu estado de salud y el porque de tus tratamientos, ni dialoga contigo sobre tu enfermedad, es hora de buscar un nuevo compañero.


MANTENERSE INFORMADO

Muy relacionado con el punto anterior, cabe señalar también un real interés por obtener información adecuada, despojada de tintes alarmistas, que permita conocer la existencia de nuevos medicamentos y tratamientos y los lugares donde se puedan obtener, sin olvidar que toda esta información deberá comentarse con el médico tratante.

Lo más grave del VIH/SIDA es no saber acerca de ello, porque la ignorancia conlleva miedo y algunas veces significa estar muriendo de angustia por lo que queda de vida.

En nuestra página web encontrarás en la sección Directorios un Directorio de SIDA en Internet con una gran cantidad de sitios a nivel mundial con información sobre VIH/SIDA.


APEGO AL TRATAMIENTO

Significa tomar los medicamentos oportunamente y sin falta, tener adherencia a aquello que es fundamental para mejorar nuestra calidad de vida.

Esta es una medición de la responsabilidad y del amor hacia uno mismo, de la estima sobre la propia existencia y de la voluntad de trabajar por mantenerse en las mejores condiciones de salud posibles.

Cuando uno abandona los medicamentos está aceptando que la salud se deteriore y esto tampoco es una característica de los sobrevivientes de largo plazo, los cuales siempre son muy ordenados y constantes con este aspecto de su vida.

En nuestra página en Internet, en la sección de Anexos, busca el capitulo de Boletines SIDA Hoy y elige el número 32, donde encontrarás un amplio artículo sobre Adherencia.


ACEPTACIÓN DE LA SEXUALIDAD

Para muchas personas el ejercer la sexualidad trae aparejada una gran carga de culpa y como consecuencia el VIH/SIDA parecería ser el justo castigo por tal ejercicio; en realidad esto no es así, la sexualidad humana en sus variadas expresiones es una manifestación humana de gran fuerza y diversidad, tan importante como otras igualmente vitales, cuya evidencia se ha demostrado en diversas formas a través de la historia. La sexualidad no debe sacrificarse, se debe continuar con la vida sexual de manera responsable, cuidándose y protegiéndo a la pareja con la práctica del sexo seguro o protegido ya que una reinfección puede acelerar la actividad de un virus ya existente. De cualquier manera estas precauciones las debe practicar toda la población sexualmente activa. Sacrificar la sexualidad es empezar a morir. No permitas que tu sexualidad te cause culpa, disfruta de ella, sin importar cual sea tu preferencia, la sexualidad es uno de los dones más maravillosos y no hay razón para renunciar a ella.

Si quieres saber más sobre este tema consulta nuestra página en Internet, en la sección VIH/SIDA, y busca el artículo Sexualidad y SIDA


VIVIR SIN EL SENTIMIENTO DE CULPA

Continuando con lo dicho en el párrafo anterior, es muy importante que no vivas con un sentimiento de culpa por todo lo que ha pasado o por lo que haces, recuerda que vivimos en una cultura en que el placer trae aparejada a la culpa. Aprende a disfrutar del placer en sus múltiples manifestaciones: comer, viajar, divertirse, hacer el amor, disfrutar de la vida sin andar cargando la pesada loza de la culpabilidad.

Vivimos inmersos en una tradición judeo cristiana que asume que todo lo que produce placer es pecado, lo cual impide disfrutar plenamente la felicidad. Es necesario tomar conciencia que la vida es maravillosa y nos ofrece innumerables formas de placer, que debemos disfrutar responsablemente, es decir a plenitud, pero sin causar daño a terceros.


INVOLUCRARSE

Visitar enfermos, repartir información, participar en alguna de las organizaciones con trabajo en SIDA o ser miembro activo de algún grupo de autoapoyo, implica dar una batalla frontal contra la enfermedad y ello ha demostrado ser una característica común de los sobrevivientes a largo plazo, de quien ha aprendido a vivir con el VIH de manera positiva.

En nuestra página en Internet , en la sección de Directorios, consulta el de Organizaciones no gubernamentales y el de Servicios y seguramente ahí encontrarás donde puedes ayudar, con quien puedes involucrarte en el trabajo en VIH/SIDA.


COMUNICARSE ABIERTAMENTE

Es importante hablar sobre la enfermedad con familiares, amigos, la pareja o en el seno de un grupo de autoapoyo, ya que ello permite liberar muchas angustias y ayuda a conservar o recuperar la tranquilidad, que es vital para que no avance el VIH. No hay que incomunicarse, ahogarse con la angustia de la enfermedad, hay que dar salida a todas las inquietudes, pues de otra manera el padecimiento puede convertirse en una obsesión que puede llevar a distorsionar la realidad.

Por eso es muy importante que encuentres un médico receptivo y sensible, que te permita comentar sobre nuevos tratamientos, de los cuales la mayor parte de las veces son los pacientes quienes más saben. No permitas que un mal médico te cierre el paso con su lenguaje críptico, tienes derecho a hacerte acompañar de un amigo cuando tu vida es lo que está en juego.

Hablar con alguien que también viva con el virus facilita el expresar nuestras inquietudes, pues se trata de una persona que "va en el mismo barco".

Comunicar estas preocupaciones sobre la infección nos permite advertir que la vida es algo más que un simple estado de enfermedad, que no se esta solo en esta batalla y que todos necesitamos de todos.


CAMBIAR LA FORMA NEGATIVA DE PENSAR

Dejar de pensar que esto le tenía que pasar precisamente a uno, que en realidad uno nunca ha sido afortunado, que no ha tenido un amor verdadero o suficiente dinero, en resumen, que el mundo está contra uno. Por el contrario, se debe empezar a percibir al mundo como un lugar cálido y lleno de amor, que aún tiene muchas cosas que ofrecernos y que existe para nosotros un lugar en él. Esto debe llevar a la aceptación de situaciones que anteriormente eran irritantes, a aceptar las debilidades propias y ajenas, a ser más tolerante con uno mismo y con los demás para establecer una relación más profunda y efectiva. Mañana, seguro que mañana brillará de nuevo el sol.


MANTENER LA DIGNIDAD

No permitir que tus amigos se acerquen a ti con sentimientos de lástima, no permitas que te devalúen, tú sigues siendo el que siempre has sido, solamente que ahora te toca enfrentar un grave problema, junto con muchos otros en similares condiciones; demuéstrales que no hay nada de que sentir lástima, más bien haz cosas que les provoquen admiración, como mantener tu sentido del humor, es una magnifica oportunidad de mostrar tu fuerza de carácter, que ellos vean en ti una fortaleza y un ejemplo, porque en el fondo ese es el mejor camino para ir venciendo la enfermedad, mantén la frente muy en alto ĦAquí estoy trabajando por mi salud, contando con su verdadera amistad, que desecha la lástima injustificada y en cambio brinda el cariño y al apoyo que desde siempre nos hemos tenido!


FUERZA DE VOLUNTAD

Como se menciona en el párrafo anterior, las personas que han logrado sobrevivir por más tiempo, son aquellas que han cambiado favorablemente su forma de vida, deshaciéndose de hábitos arraigados pero perjudiciales como ingerir bebidas alcohólicas o fumar. Es necesaria una gran fuerza de voluntad para abandonar definitivamente estos hábitos, ya de por sí nocivos, y más ante una infección como el VIH. Saber lo anterior y continuar bebiendo o fumando, es renunciar un poco a la vida, es asumir una actitud negativa y sin responsabilidad frente a sí mismo, lo cual definitivamente no es una característica de las personas sobrevivientes de largo plazo.

Además, aunque el daño provocado por el alcohol puede no ser tan grave, puede en cambio hacer que se pierda el sentido del peligro, bajar la guardia y tener prácticas de riesgo.

Todo lo anterior no significa que deban abandonarse las diversiones, ni que se cambie radicalmente el estilo de vida, sólo que hay que adaptarse a la nueva situación de salud.


HACER EJERCICIO

La mayor parte de las personas a que nos venimos refiriendo tienen en común la práctica de algún tipo de ejercicio, sin llegar a la fatiga; cuidan su cuerpo, lo quieren, al contrario de aquellos que - consciente o inconscientemente - lo ven solamente como el hábitat del virus y por ello dejan de amarlo, dejan de amarse. Al hacer ejercicio no es conveniente llegar al estrés, por lo que no es recomendable participar en competencias, en cambio es muy importante dormir lo suficiente.


DAR Y RECIBIR AMOR

No todas las personas están preparadas para disfrutar la soledad, mas bien parecería que en momentos de crisis la soledad se presenta con tintes de desgracia; a pesar de lo anterior y de que el hecho de recibir y dar amor trae aparejada la grata compañía de un ser querido, muchas personas al saberse seropositivas deciden terminar sus relaciones afectivas, cuando debe ser al contrario, es el momento de apoyarse en estos afectos para mantenerse a flote, fundamentalmente dar y recibir mucho amor, que es un gran alimento espiritual y siempre proporciona una gran fortaleza. Hay que recordar que la amistad es una importante manifestación del amor.


TENER UNA MASCOTA

Aún reconociendo que en muchos casos los animales pueden representar un riesgo para una persona inmunodeprimida, especialmente los gatos y las aves, es muy importante valorar junto con el médico, si es mayor el beneficio que aporta la compañía de un animal querido o el riesgo de conservarlo como una compañía permanente. Actualmente parece ser que la opinión generalizada es que es mayor el beneficio que el riesgo, sobre todo si se siguen ciertas medidas sanitarias.


CONSERVAR EL BUEN HUMOR

Es vital conservar el sentido del humor, no es de ninguna manera recomendable instalarse en la tragedia, ni permitir que la tristeza se apodere de uno, dejarse arrastrar por la amargura y la desolación, pues ello repercute negativamente en el sistema inmunológico. En cambio se ha documentado que la alegría y el buen humor son un importante alimento para la vida y fortalecen el sistema inmunológico. La risa es terapéutica por sí misma, cuando se le deja fluir libremente.


LOGRAR LA PAZ ESPIRITUAL

Tan importante como mantener la salud física, es conservar la salud y una paz mental. Muchos lo logran buscando por medio de la meditación aquellas ideas que de alguna manera permiten encontrar la felicidad y el amor a la vida. Otros buscan lo mismo en la oración. En resumen, podemos decir que las personas que logran vivir más y con mejor calidad de vida, son aquellas que conservan su autoestima intacta, que se saben valiosos, que son capaces de asimilar el impacto de su nueva situación para tomar las decisiones más adecuadas, con el firme propósito de salir victoriosos una vez más.


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